ELA, una enfermedad todavía invisible

Health

2020-10-22

Alrededor de 3.000 personas sufren Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España, donde se diagnostican 3 nuevos casos al día y 900 al año (1). Se trata de una enfermedad neurológica degenerativa que implica la pérdida progresiva de motoneuronas, es decir, de las células que controlan la actividad muscular voluntaria de acciones esenciales para el ser humano como hablar, caminar, respirar o comer (1). La esperanza de vida de quienes la padecen es realmente baja, situándose en los 3 años y con una supervivencia de más de cinco años sólo en el 20% de los pacientes (1). Después de la demencia y el Párkinson, la ELA es la enfermedad neurodegenerativa con mayor incidencia en nuestro país, ya que afecta a uno de cada 400-800 españoles (1).

A pesar de ser la tercera enfermedad neurodegenerativa más común, su alta mortalidad hace que el número de afectados sea relativamente bajo. La detección de esta patología provoca un cambio de vida radical en el paciente, que sufre una condición de invalidez desde el inicio del diagnóstico. De hecho, la ELA es una de las principales causas de discapacidad en nuestro país, al avanzar hasta ocasionar una parálisis completa del cuerpo y, finalmente, la muerte.

En la celebración del Día Mundial Contra el ELA (21 de junio), resulta esencial recordar los impedimentos cotidianos que sufren estas personas, que se ven limitados en acciones tan vitales como comer, hablar, caminar o incluso respirar. Priorizar en la asistencia de estos pacientes es vital, y más relevante que nunca en el contexto provocado por la Covid-19. En este sentido, y como sucede en cualquier enfermedad neurodegenerativa, el apoyo psicológico es fundamental, además de un seguimiento exhaustivo por parte del especialista.  

Uno de los aspectos más desconocidos asociados al tratamiento de la ELA es la relevancia de la asistencia temprana, que contribuye en una mejor formación tanto de los pacientes como de sus familiares a la hora de prevenir el deterioro de la enfermedad y afrontar el proceso de dependencia que tendrán que asumir tras el diagnóstico (2).

Los síntomas de la ELA se suelen confundir con los de otras enfermedades debido a su heterogeneidad (3). Es importante conocer cuáles son los indicios que advierten de que algo no está funcionando bien para favorecer el diagnóstico precoz y dar inicio al tratamiento adecuado, que ayudará al paciente a prolongar y mejorar su calidad de vida. La debilidad muscular es el síntoma más común, aunque la patología también se manifiesta a través contracciones espontáneas, calambres musculares, pérdida de tono muscular, ausencia de reflejos, espasticidad, hiperreflexia, reflejos patológicos y, por último, labilidad o inestabilidad emocional (la persona ríe o llora de forma incontrolada ante estímulos mínimos o incluso sin causa aparente) (2).

En la situación excepcional que estamos viviendo, ocasionada por la crisis de la Covid-19, se aconseja a los pacientes de ELA seguir una serie de recomendaciones, además de las medidas de prevención generalizadas, para minimizar el riesgo de contagio del virus:

1. Abastecerse en su domicilio de los medicamentos y suministros que necesitan para varias semanas.
2. Evitar el contacto con grupos y los traslados no esenciales.
3. Permanecer siempre en casa, excepto en caso de necesitar atención médica urgente.

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Referencias:

1. (2017).En España se diagnostican 3 casos nuevos de ELA al día, unos 900 nuevos casos al año. Sociedad Española de Neurología (SEN). http://www.sen.es/saladeprensa/pdf/Link217.pdf
2. La Enfermedad. Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica. https://adelaweb.org/wp-content/uploads/2014/12/ELA_la_enfermedad.pdf
3. (2019). ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Cuídate Plus. https://cuidateplus.marca.com/enfermedades/neurologicas/ela.html