Un apoyo constante, consciente y sensible a los pacientes con EM

Health

2020-12-18

En el año 1868, Jean-Martin Charcot, conocido como el “padre de la neurología”, describió por primera vez los indicios de personas que podrían haber sufrido Esclerosis Múltiple (EM). Más de 150 años después, la enfermedad ha cobrado una identidad claramente diferenciada y, aunque todavía no existe cura, la investigación y desarrollo de nuevas terapias ha producido una evolución muy positiva en el abordaje y control de la enfermedad (1). El 18 de diciembre se celebra en nuestro país el día nacional que conmemora este trastorno neurológico.

Durante los últimos 70 años, Novartis ha afianzado su compromiso con la investigación de enfermedades neurodegenerativas como la EM. La compañía ha desarrollado tratamientos y programas que abordan todos los aspectos vinculados a la mejora de la calidad de vida y el manejo de la enfermedad para acompañar y ayudar a quienes la padecen.

Más allá del desarrollo de tratamientos innovadores, la compañía, en colaboración con el ente público y las asociaciones de pacientes a nivel nacional y regional, ha consolidado su compromiso con los pacientes de EM a través del impulso de proyectos para reforzar la concienciación social en torno a la enfermedad, así como para visibilizar su impacto y fomentar el diálogo comunitario de las personas que la padecen. En este sentido, destacan iniciativas para ayudar a los pacientes a manejar la carga psicológica de asumir la progresión del trastorno neurológico, ya que entre el 50% y el 70% de personas con Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente (EMRR), la forma más frecuente de la enfermedad, son diagnosticadas eventualmente con Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva (EMSP), caracterizada por un empeoramiento progresivo de la función neurológica a largo plazo (2).

Un marco como el Día Nacional de la EM brinda la oportunidad de recordar algunas iniciativas en línea con el compromiso y apoyo a los pacientes con EMRR y EMSP:

• MS Sidecar Film: se trata de la producción de la película ‘Sidecar’, un homenaje a todos las personas que sufren los efectos de la enfermedad neurodegenerativa. El objetivo del filme es facilitar a la población general la comprensión de las barreras que coloca la enfermedad en la vida cotidiana de los pacientes, así como entender las presiones psicológicas asociadas a la progresión inexorable de la patología. 
• #ConexionesEM: bajo el lema ‘Me conecto, nos conectamos’, Novartis impulsó este año la campaña #ConexionesEM, un movimiento de solidaridad a través de las redes sociales creado para eliminar el estigma ligado a la enfermedad y promover el acompañamiento y el cuidado de quienes la padecen en tiempos de la COVID-19. Si tienes EM y quieres más información, consulta estos enlaces: https://esclerosismultiple.com/conexiones-em-dia-mundial-esclerosis-multiple-barreras-sociales-estigma/; https://worldmsday.org/es/
• ConversEMos: diversas asociaciones de pacientes y hospitales han colaborado en toda España para llevar a cabo una serie de jornadas divulgativas exclusivas para los pacientes con EM y sus familias, orientadas a informarles sobre el estado actual de la enfermedad y profundizar en casuísticas como el avance de las formas progresivas o los hábitos de vida más recomendables para mantener a raya los síntomas. Si eres paciente y quieres saber más, entra en https://www.tucuentasmucho.com/conversemos

De esta manera, Novartis manifiesta su apoyo y compromiso hacia las personas con EM y a sus familias, ya que se trata de una enfermedad que no solo afecta al paciente, sino también a quienes están a su alrededor. Trabajamos, juntos, para seguir reimaginando las Neurociencias y mejorando la calidad de vida de las personas con enfermedades tan discapacitantes como la EM.

ES2012153185

Referencias:

1. (2019). Esclerosis múltiple. Un paseo por 150 años de historia. Fundación Esclerosis Múltiple. https://www.observatorioesclerosismultiple.com/es/la-esclerosis-multiple/que-es-la-esclerosis-multiple/esclerosis-multiple-un-paseo-por-150-anos-de-historia/  
2. Tipos de Esclerosis Múltiple. Esclerosis Múltiple España (EME). https://esclerosismultiple.com/esclerosis-multiple/tipos-de-esclerosis-multiple/#esclerosis-multiple-secundaria-progresiva