Día Mundial de la Esclerosis Múltiple: una lucha constante, aunque con batallas ganadas, contra la enfermedad
2021-05-25
En la actualidad, alrededor de 50.000 personas padecen Esclerosis Múltiple (EM) en nuestro país y cerca de 3 millones la sufren en todo el mundo. En los últimos años, hemos asistido a un aumento de la incidencia de la patología exponencial a nivel global. Su aparición tiene lugar en edades comprendidas entre los 20 y los 40 años, en su mayoría en mujeres, lo que implica que su impacto sea realmente significativo e interfiera en el desarrollo laboral, familiar y social1. Tanto es así, que 1 de cada 3 pacientes de EM ha dejado su trabajo a causa de los síntomas que produce la enfermedad, que pueden incluso derivar en una discapacidad física irreversible2.
“1 de cada 3 pacientes ha dejado su trabajo a causa de las limitaciones que provoca la patología”
La EM se caracteriza por presentar una gran variabilidad de síntomas, de ahí que sea coloquialmente conocida como ‘la enfermedad de las mil caras’. Se trata de una patología neurodegenerativa y autoinmune que altera el funcionamiento normal del Sistema Nervioso Central (SNC) y que posee un alto potencial discapacitante1. Con el propósito de controlar al máximo su progresión, desde Novartis, se ha impulsado la creación del cuestionario ‘Tu EM’, para que los pacientes puedan detectar cambios en la evolución de su enfermedad y, con esta información, acudan a su especialista habitual.
Actualmente, se desconocen las causas exactas de su aparición, pero se cree que se produce por una combinación de factores que, en personas genéticamente predispuestas, acaban sufriendo una reacción inmunológica fuera de lo común que concluye en un diagnóstico de EM3.
En el marco del Día Mundial de la patología, es importante generar conciencia sobre las limitaciones a las que se enfrentan diariamente estos pacientes, así como abogar por ofrecerles los servicios sanitarios más eficientes y defender su cuidado profesional. En especial este año, marcado por la pandemia del coronavirus, la finalidad es demostrar a estas personas que no están solas ante la incertidumbre que provoca la enfermedad, puesto que cuentan con el apoyo de toda una comunidad que lucha por mejorar su calidad de vida e incluso, algún día, frenar su progresión con la investigación y desarrollo de soluciones terapéuticas adecuadas.
Bajo el lema ‘Me conecto, nos conectamos’, las principales asociaciones de pacientes con EM del país, como Esclerosis Múltiple España (EME) o la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM), en colaboración con Novartis y otras entidades, han iniciado la campaña #ConexionesEM para derribar las barreras sociales a las que se enfrentan estas personas desde el momento del diagnóstico. Más de la mitad de los pacientes con EM ve limitadas sus actividades en el día a día y el 40% de ha afirmado no tener empleo debido a los síntomas y las secuelas de la enfermedad1.
“La campaña #ConexionesEM quiere difuminar las barreras sociales a las que se enfrentan los pacientes con EM”
El objetivo, que no solo se limita al Día Mundial, es enviar un mensaje de apoyo y esperanza a estos pacientes, para que no sientan que luchan en solitario contra la enfermedad. Estas personas han tenido que sobrellevar duros periodos de aislamiento social durante estos últimos meses que, en muchas ocasiones, han ocasionado un empeoramiento de su estado anímico y un menor control de la progresión de su enfermedad.
El cortometraje ‘Beneath the Surface’, impulsado por Novartis, es un ejemplo de acción concienciadora que plasma los retos mentales y físicos a los que se enfrentan estos pacientes a diario, así como la historia de personas con EM que están viviendo las diferentes fases de la enfermedad. Además, el filme muestra el estigma social que gira alrededor de la patología y la falta de conocimiento del que adolece la misma.
Desde Novartis, agradecemos a todas las personas con EM su valentía frente a la enfermedad y, una vez más, apreciamos la gran labor que realizan los profesionales sanitarios en el cuidado de estos pacientes.
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Referencias:
- (2019). Novartis. Comprometidos con la esclerosis múltiple (EM). https://www.novartis.es/sites/www.novartis.es/files/Nexe-Esclerosis-multiple-2019.pdf
- (2020). Universidad Francisco de Vitoria. Libro Blanco de Esclerosis Múltiple España. https://sid-inico.usal.es/wp-content/uploads/2020/07/Libro-Blanco-EM-2020_resumen-ejecutivo.pdf
- Fundación Esclerosis Múltiple. ¿Qué causa la esclerosis múltiple? https://www.observatorioesclerosismultiple.com/es/las-preguntas-mas-habituales/que-causa-la-esclerosis-multiple/
