Sidecar: una historia de transición y convivencia con la EM que atraviesa Europa
2020-10-22
Los primeros indicios de pacientes que pudieron haber sufrido Esclerosis Múltiple (EM) se remontan al siglo XIV, pero no fue hasta el año 1968 cuando el llamado “padre de la neurología”, Jean-Martin Charcot, comenzó una exhaustiva investigación en torno a esta enfermedad (1). A pesar de los innumerables avances a los que ha llegado la medicina desde aquel momento, la EM todavía es una enfermedad crónica y tratable, aunque aún incurable. Se trata de una patología degenerativa del Sistema Nervioso Central, que afecta a más de 48.000 personas en España (4), caracterizada por brotes transitorios con manifestaciones clínicas diversas y que puede continuar con la entrada en una fase de progresión y acumulación gradual e irreversible de la discapacidad. Actualmente es la primera causa de discapacidad no traumática en adultos jóvenes (2).
Tras recibir el diagnóstico de esta patología, se considera esencial que los pacientes dispongan de acceso a información de calidad que les ayude a comprender la condición que los acompañará toda la vida. En este plano, sentirse apoyados y conocer otros testimonios les resulta de mucha ayuda. Pero este recurso no solo es importante para los pacientes. También es relevante liderar e impulsar acciones que activen conciencias en la población general y acerquen la realidad de estas personas para mostrar cómo la enfermedad las afecta en sus actividades diarias y la forma en la que afrontan ese cambio en su perspectiva de vida.
Precisamente con ese objetivo nace la película Sidecar, un filme estrenado recientemente por la asociación de pacientes Shift.ms, en colaboración con Novartis, que expone la forma en la que las personas que sufren EM han superado las barreras iniciales que plantea la patología, conviven con ella y se enfrentan a su mayor miedo: ser testigos de su evolución hacia una forma progresiva y experimentar el deterioro físico y psicológico que provoca.
Sidecar nos cuenta la historia de un hombre joven al que diagnostican Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva (EMSP) y que debe, por un lado, asumir que la patología sigue caminando y “creciendo” y, por otro, contárselo a sus seres queridos sabiendo que todo apunta a que podría perder en poco tiempo capacidades tan esenciales como hablar o caminar. Una tarea, sin duda, nada fácil.
La progresión de la EM es “el elefante en la habitación”. Es ese tema del que nadie quiere hablar cuando tiene a un familiar o un conocido afectado por la enfermedad. Esto, sumado a la incertidumbre del diagnóstico inicial, hace que los pacientes puedan sentirse muy solos y, sobre todo, asustados.
Sidecar pone este tema sobre la mesa, de una forma muy emotiva, cercana y estimulante, explorando los desafíos de manejar la carga psicológica de asumir la transición hacia una forma progresiva y con recaídas. Con todo, el objetivo es también animar a los pacientes a que tomen impulso, hablen con su red de apoyo y gestionen los retos paso por paso, día a día.
Novartis lleva más de 70 años trabajando para reimaginar la neurología, investigando y desarrollando terapias que mitiguen y controlen los efectos de la EM y sus formas progresivas. Este es el motivo por el que colabora y apoya iniciativas significativas como Sidecar, en un intento de maximizar la sensibilización y la divulgación sobre la enfermedad (3).
El filme está firmado por el aclamado director y escritor Rory Alexander Stewart, galardonado con un premio en 2013, y puedes verlo aquí:
Sidecar es una película para emocionar, que muestra la valentía y el positivismo que desprenden estos pacientes a pesar de padecer una enfermedad tan limitante como lo es la EM.
ES2007230038
Referencias:
- (2019). Esclerosis múltiple. Un paseo por 150 años de historia. Fundación Esclerosis Múltiple. https://www.observatorioesclerosismultiple.com/es/la-esclerosis-multiple/que-es-la-esclerosis-multiple/esclerosis-multiple-un-paseo-por-150-anos-de-historia/
- (2020). Informe #RECENT_DEM: Personas con Esclerosis Múltiple esperan su diagnóstico una media de dos años. Esclerosis Múltiple España. https://esclerosismultiple.com/informe-recent_dem-personas-con-esclerosis-multiple-esperan-su-diagnostico-una-media-de-dos-anos/
- (2019). Comprometidos con la esclerosis múltiple (EM). Novartis. https://www.novartis.es/sites/www.novartis.es/files/Nexe-Esclerosis-multiple-2019.pdf
- (2020). Conectados con la Esclerosis Múltiple en motivo del Día Mundial #ConexionesEM. Tu Cuentas Mucho – Novartis. https://www.tucuentasmucho.com/informacion/conectados-con-la-esclerosis-multiple-en-motivo-del-dia-mundial-conexionesem/
